1. Accueil
  2. La Petite Rapporteuse, rédactrice normande
  3. En vrac
  4. La douleur incomprise

La douleur incomprise

Je sais, il y a toujours pire que soi, pire que ce que l'on vit. Je pourrais être au milieu d'une guerre ou dans un pays où les droits des femmes sont bien différents. Je pourrais souffrir de la famine, être gravement malade voir mourante. Il est vrai que ma vie est meilleure que ça. Mais j'ai mal, et rien ne pourra stopper ce mal qui porte le doux nom d'hernie hiatale.

C'est assez étrange de parler de ça comme ça, publiquement sur mon blog. Mais en discutant avec un proche, j'ai compris que je n'étais pas la seule à souffrir de ce mal et que l'incompréhension des médecins en face de nous est une vraie souffrance pour tous. Alors finalement, pourquoi ne pas en parler ? Parce que non, vous n'êtes pas seuls. Et ça m'aurait rassuré de le savoir avant, et d'être préparé à ce détachement des médecins.

Douleur incomprise

Après quelques examens médicaux, on m'a finalement diagnostiqué ce qui serait une hernie hiatale, un mal qui fait remonter en partie mon estomac par mon oesophage. C'est un peu dégueulasse et surtout c'est particulièrement douloureux.

Les personnes ayant ce mal sont généralement âgées de plus de 50 ans, en surpoids ou fumeur, ou avec des toux chroniques. Autant dire que je ne fais pas partie de ces gens-là, mais je suis de nature anxieuse. Voilà pourquoi mon estomac a fini par être plus acide que la normale et qu'aujourd'hui je suis avec un endobrachyoesophage qui réduit le passage dans mon oesophage... Toute une histoire.

La bonne nouvelle c'est qu'on a enfin mis un nom sur ce que j'ai. La mauvaise, c'est qu'il n'existe pas de traitement pour stopper définitivement cela. Rien. Nada. Que dal.

Les symptômes sont donc des douleurs gastriques, des acidités importantes dans l'estomac/l'oesophage et la gorge, une gêne au niveau de l'estomac et des maux de gorge. Et très souvent, un goût de sang ou de rouille dans la bouche. Dit comme ça, moi aussi je me dis que ce n'est pas grand-chose. Sauf que depuis plusieurs mois, ces douleurs sont tellement intenables qu'elles m'empêchent de manger ou de dormir, et que je suis très fatigué à longueur de temps.

Pour diminuer les douleurs, j'ai donc dû changer mes habitudes :

  • ne pas porter des vêtements serrés au ventre pour éviter la pression  (les soutiens-gorge sont un supplice en fin de journée)
  • ne pas rester penché en avant pendant trop longtemps (vaisselle, ménage, courses, refaire mon lit, tout est difficile)
  • ne faire que des petits repas, et donc manger plus souvent, mais moins (beaucoup moins)
  • limiter la consommation d’alcool, de soda, de thé, de café, d'aliments acides (comme des tomates, des bonbons ou des yaourts) et de jus de fruits ... en fait j'ai fait plus que limiter, j'ai dû les stopper, car mes douleurs étaient trop intenses
  • surélever sa tête pour dormir pour limiter les douleurs et les remontées acides la nuit

Toutes mes habitudes ont changé en quelque mois, ne sachant plus quoi manger pour ne pas avoir mal. Alors quand j'ai appris que cela ne s'arrêterait pas, et continuerait  peut-être comme ça pour les années à venir, je me suis sentie perdue. C'est peut-être bête mais me dire que je ne peux plus aller boire une bière en terrasse, ne plus manger comme j'en ai envie, ne plus me sentir au top de ma forme... Et bien moi j'ai éclatée en sanglot quand on me l'a annoncé. Et le médecin a eu comme seule réaction "faut relativiser". Relativiser. Ca me fait bien rire tiens. Je me retrouve à devoir stopper les seuls trucs cools qui me restaient. Ce n'est pas pour rien si l'on dit "manger gras c'est la vie".

C'est frustrant de se sentir incomprise, aussi bien par son entourage que par ses médecins. Personne ne comprend la douleur, sauf ceux qui en souffrent. Et moi, je ne veux pas de ça à vie. Même si je teste un nouveau traitement pour espérer réduire la douleur (oui réduire, et non stopper) et bien rien ne sera plus pareil.

Ca peut vous paraître débile comme réaction, mais je n'ai pas envie de vivre avec des douleurs permanentes et des restrictions sur les petites choses qui rendent parfois le quotidien meilleur (moi qui adore déguster du vin rouge et manger !).

Alors oui, on peut aussi consommer autre chose que de l'alcool, mais sans pouvoir boire de soda ou de jus de fruits, et bien il reste l'eau. Et il faut avouer que parfois c'est un peu terne (oubliez aussi les sirops ou les eaux gazeuses, ça reste trop acide). Et au petit déjeuner, ce n'est pas non plus l'extase... Fini les restos aux repas copieux : welsh, fondue savoyarde, kebab, ... Bye bye.

Je regrette profondément cette réaction du médecin en face de moi, me voyant pleurer, me disant de relativiser. Mais maintenant, je sais que d'autres souffrent aussi du même mal que moi, et qu'ils ont réussis à dépasser ça. Alors peut-être que j'y arriverais aussi. Même si seule, c'est toujours moins facile.

Alors oui, réjouissons-nous, je n'ai pas de cancer. Mais des douleurs à vie, incomprises de tous. 

Je ne sais pas pourquoi j'ai rédigé cet article, il ne restera peut-être pas. Mais ce matin, prise de violentes douleurs dès 6h, à ne plus pouvoir me lever du lit, il est vrai que je me suis demandée comment cela allait évoluer. Et puis un ami m'a dit que les traitements, même s'ils sont à vie, avaient réduits ses douleurs et qu'en ayant un régime alimentaire adapté, il arrivait à dépasser tout ça. Alors, on verra.

Humeur RGO

Articles similaires

Commentaires

  • Fonvielle
    • 1. Fonvielle Le 01/10/2016
    Bonjour, votre article m'a beaucoup ému.
    Comme apparemment, les règles d'hygiène et de diététique sont les mêmes que celles du RGO, je peux vous envoyer un dossier complet et très intéressant sur le sujet du RGO (une documentation provenant de médecins de médecine naturelle et payante, je vous la propose gratuitement).
    Surtout, très important, ne prenez surtout pas d'IPP et d'anti-acides.
    Wilfrid
  • De passage
    • 2. De passage Le 21/08/2017
    Vous avez une jolie écriture.
    Un de mes proches a souffert pendant des années d'une hernie hiatale. Manger des plats épicés ou acides, certaines crudités... n'était pas possible. Après des années de traitements (pansements gastriques, anti acide etc, je le mentionne mais ce témoignage ne vise pas à faire la promotion des médicaments), la situation s'est arrangée, l'hernie n'est plus visible, ça s'est réparé ! Les traitements ont aussi apporté un meilleur confort au quotidien.
    Il y a peut-être différents degrés dans ce type d'affections, mais la douleur peut être prise en charge. Gardez espoir.
  • SARA
    • 3. SARA Le 24/11/2020
    Bonjour
    J'ai exactement les mêmes symptômes et je suis arrivée aux mêmes réflexes concernant le port du soutien gorge, les pantalons pas serrés et le régime alimentaire
    Je n'aime pas prendre des médicaments donc je vis avec
    J'encourage tous ceux qui ont les mêmes problèmes, gardez espoir
  • Rousselot Sylvie
    • 4. Rousselot Sylvie Le 05/08/2022
    Bonjour,
    J'ai exactement les mêmes problèmes que vous et je suis très frustrée de ne pas pouvoir manger ce que je veux car je suis très gourmande.
    Mes seuls moments de répit sont les moments sans soutien gorge, hélas rare car j'ai une forte poitrine.
    Cette hernie me pourrit la vie et je ne sais plus quoi faire.
  • Corinne
    • 5. Corinne Le 13/08/2022
    bonjour,
    rassurez-vous, je souffre aussi d'une hernie hiatale... depuis 30 ans. Dernièrement ça a empiré on a dû augmenter un peu mes doses d'ipp, et le docteur m'a enfin dit que maintenant l'opération réussissait , ce qui n'était pas le cas même il y a dix ans, qu'on pouvait sans doute l'envisager l'année prochaine -car là, je viens d'être opérée d'une hernie discale cervicale, j'ai d'ailleurs été très gênée pour avaler au début. ça n'a pas aidé.
    Je prends de l'ogastoro. La ranitidine ne m'a jamais rien fait, ni le générique de l'ogastoro. donc je refuse le générique sur ce médicament.
    J'ai les mêmes réactions que vous quant au ras le bol, ce truc pourrit la vie. Je ne bois plus que du café instantané, l'autre me brûle, je fais attention à l'alcool, et aux plats en sauce, mais je n'ai jamais eu de souci avec les tomates.
    courage à vous et aux autres sur ce fil.
  • sykvie
    • 6. sykvie Le 14/10/2022
    Bonjour,

    De passage sur votre blog en recherchant pourquoi je ne supporte plus mon soutien-gorge...
    J'ai exactement les mêmes douleurs que vous.
    Moi qui adore les bons petits plats et les restos sympas, j'appréhende chacun de mes repas car mon mari ou les personnes qui m'accompagnent ne comprennent pas pourquoi je ne peux jamais terminer un plat.
    Certains jours, je souffre tellement que je ne sors pas de chez moi.
  • Hasnouille
    • 7. Hasnouille Le 22/09/2023
    Coucou aucune de vous n'a de toux chronique avec tout les autres symptômes ?
  • Clo
    • 8. Clo Le 15/02/2024
    Qu'il est "soulageant" quelque part de se dire qu'on n'est pas les seuls à souffrir de cette hernie...
    Moi aussi, cela fait quelques années qu'elle m'accompagne et elle grossit pour le moment... :(.
    2022 : 2 cm
    Fin 2023 : 3 cm.

    Je la sens de plus en plus. Comme vous, moi qui suis à la base une grande mangeuse (et notamment de gras...) et buveuse de jus d'agrumes en prime (!), qu'il est difficile d'adopter des règles hygieno-diététiques qui vous brident, très frustrant...même si évidemment je me dis qu'il y a toujours pire. Pour autant, pour moi c'est une VRAIE souffrance, et j'ai beau essayer tous types de traitements (allopathiques et plus naturels), rien n'y fait... Je fais donc attention à comment et ce que je mange et prends mon mal en patience (et maigris...déjà que je ne suis pas épaisse, ça aussi c'est dur...). Le souci est que depuis 2 mois, j'ai l'impression de sentir l'hernie physiquement, au niveau des côtes à gauche, j'ai parfois des douleurs particulières, internes, de très froid ou piquant à l'endroit de la hernie. Avez-vous cela aussi ? Parfois c est toute la journée.. Je ne trouve aucun forum où quelqu'un ressentirait la même chose. Je ne comprends pas et je commence à désespérer, fortement...

    N'hésitez pas à me répondre ♡
  • Geoffrey
    Bravo, quel courage d'écrire ça ! Le désespoir transparaît.
    Où ça en est maintenant ?
    Est-ce qu'il y a des témoignages de personnes ayant pu se guérir définitivement ?
    La maladie est un message du corps. As-tu pu le comprendre ?

Ajouter un commentaire

Aperçu